El retard en el diagnòstic de l’autisme és molt més freqüent en dones. Foto: Pexels
M’ha somrigut i ha obert els braços: s’alegra de veure’m i em vol fer una abraçada. Ha alçat la veu i m’ha aixecat la mà: s’ha emprenyat i em vol pegar. No em mira mentre li parlo i ha badallat diversos cops: l’estic avorrint. Per a la majoria de nosaltres, tot això són codis bàsics del llenguatge no verbal i ni tan sols ens hem de parar a analitzar-los per entendre’ls. Però per a una persona amb una condició de l’espectre autista (CEA) –abans es coneixia com a trastorn de l’espectre autista (TEA), però ara es vol eliminar la idea que és una malaltia– totes aquestes expressions són una incògnita.
“No sé diferenciar les diverses expressions humanes. M’és impossible saber si estàs feliç o realment trist”. Amb aquesta claredat ho explica Raquel Montllor, una dona de 48 anys que va ser diagnosticada amb Asperger, una de les condicions de l’espectre autista, fa només vuit anys, després de tota una vida sentint-se estranya sense saber per què.
“A l’escola i a l’institut la gent em feia bromes i jo no les entenia. Les persones amb CEA no entenem els dobles sentits”, reconeix Adrià Lizana. A aquest noi de 26 anys li va arribar el diagnòstic força abans, als 14 anys, però fins aleshores tant ell com la seva mare havien anat d’especialista en especialista buscant una resposta. Finalment, la van trobar en una clínica privada.
Per situacions com aquestes és necessària l’existència d’Assotea, una entitat amb seu a Martorell que orienta i acompanya les famílies de persones amb autisme del Baix Llobregat Nord. La seva presidenta, Cristina Murillo, assegura que l’associació ha crescut molt en els últims anys “perquè no hi ha prou recursos a la seguretat social per atendre l’autisme”. Tot i això, admet que els casos es detecten cada cop més d’hora, motiu pel qual sovint es relaciona l’autisme amb els infants. Però és important recordar que les persones amb autisme també es fan adultes i conviuen amb aquesta condició tota la vida.
Les dones, “camuflades”
Assotea va dedicar aquest 2 d’abril, el Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme, a les dones autistes, que es veuen molt més afectades que els homes pels diagnòstics tardans, tal com apunta Murillo. “Les dones tenen una gran capacitat d’imitar les persones neurotípiques i queden camuflades”, diu la presidenta de l’entitat martorellenca.
Montllor ho sap prou bé: ho va patir en primera persona. De nena i de jove, com que se sentia “culpable” per no encaixar socialment, es passava les nits analitzant totes les converses que havia tingut durant el dia i assajava davant el mirall els comportaments que havia d’adoptar per semblar “normal”. Creu que mai ho va aconseguir i ara és conscient que a l’escola li feien bullying. De fet, fins que no li van diagnosticar Asperger amb 40 anys, no se’n va adonar. “Només entenia que algú estava enfadat amb mi si em llençava alguna cosa”, recorda.
Montllor intuïa que alguna cosa li passava i per això es va focalitzar a estudiar coses que creia que hi podien tenir alguna relació, com psicopedagogia o educació especial. Buscava un diagnòstic que va trigar massa a arribar perquè, tal com assenyala, “quan es tracta la salut mental en adults, es parla de depressió i ansietat, però mai d’autisme”. A conseqüència d’això, lamenta, va prendre una medicació durant molts anys que la feia estar pitjor. En aquest sentit, alerta que hi ha gent amb autisme a qui li han arribat a diagnosticar esquizofrènia o bipolaritat, fent-los prendre erròniament una medicació “molt dura”.
L’injust món laboral
Quan per fi la van diagnosticar, l’alleujament li va durar poc. En aquell moment era professora en una escola pública on van veure la seva condició com un “problema”, recorda Montllor, i la van “aïllar” fent tasques a la biblioteca. Va haver de canviar de feina i es va adonar d’una altra crua realitat: les persones amb CEA són considerades discapacitades en l’àmbit laboral, i això implica que només poden cobrar el salari mínim interprofessional. “Vaig passar d’una estabilitat econòmica a treballar en centres especials de treball, fent de missatgera, de vigilant d’una zona blava… Feines que no es corresponien amb la meva formació”, explica. Es tracta d’una situació especialment injusta si es té en compte que, tal com subratlla la presidenta d’Assotea, molt sovint les persones amb autisme lleu tenen altes capacitats. Quan els interessa molt un tema, n’acaben sent especialistes.
És el que li va passar a Montllor amb la psicopedagogia i l’educació especial. Per això ara treballa a la Federació Catalana d’Autisme, col·labora amb entitats com Assotea i fa xerrades visibilitzant les condicions de l’espectre autista per ajudar gent com ella. També li va passar a Lizana amb la informàtica. De seguida que es va incorporar al món laboral, va demostrar la seva vàlua i aviat van entendre que no tenia cap discapacitat. Ara mateix treballa per a una empresa alemanya i està més que satisfet amb el seu currículum. De fet, està convençut que, si bé l’Asperger té un impacte negatiu en la seva vida personal i social, en l’entorn laboral és un avantatge. “Confesso que, en aquest aspecte, crec que som superiors”, sentencia.
