Gámez demana una llei que garanteixi “una vida digna”. Foto: Twitter (@mossos)
El 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Cada any es diagnostiquen a Catalunya 140 nous casos d’ELA, una malaltia neurodegenerativa que no té cura ni tampoc tractament i que ja afecta a més de 500 persones a tot el territori.
“Ara mateix l’única cosa que tenim garantida és l’eutanàsia”
Des del seu perfil de Twitter, els Mossos d’Esquadra han compartit un vídeo del comissari Javi Gámez, diagnosticat d’ELA des del 2018. En el vídeo Gámez reivindica que es tracta d’una malaltia que s’ha de tenir present dia a dia i no només el 21 de juny: “Necessitem que els poders públics es posin les piles per poder garantir-nos una vida digna, perquè ara mateix l’única cosa que tenim garantida és l’eutanàsia”.
Ens sumem al comissari @JaviGamez_ELA i a la @fmiquelvalls en la lluita contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Avui i cada dia estem al costat de les persones que lluiten per viure dignament #FesunGestperlELA pic.twitter.com/FgftVZXQOA
— Mossos (@mossos) June 21, 2023
Gámez afegeix que és necessari que els poders públics coneguin les necessitats dels malalts i les de les seves famílies. En aquest sentit, demana ajuda als ciutadans per poder “pressionar” els poders públics perquè “cap malalt d’ELA hagi de veure’s forçat a demanar l’eutanàsia perquè no té recursos econòmics per poder seguir vivint”.
Tractaments inaccessibles
L’Associació Espanyola d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (adELA) ha assegurat que aproximadament el 94% de les famílies no es poden costejar els tractaments necessaris que serveixen per fer front a la patologia i que no estan inclosos en el sistema sanitari públic.
“Totes aquestes persones tenen dret a viure, per això, és molt important que s’impulsi una nova llei de l’ELA un cop constituïdes les Corts Generals que resultin del procés electoral”, ha destacat Adriana Guevara, presidenta de l’entitat.
“El 94% de les famílies no es poden costejar els tractaments”
Alhora, ha recordat que el diagnòstic d’aquesta malaltia sol afectar tota la família, que és normalment qui assumeix la cura dels malalts. “Fins i tot molts no poden accedir a tractaments invasius, com traqueotomies, perquè no disposen de familiars o cuidadors que puguin garantir-los aquesta atenció les vint-i-quatre hores del dia”, ha apuntat.
L’Associació Espanyola d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (adELA) fa 33 anys que dona suport als malalts i facilita els serveis que no els presta la Sanitat Pública. L’any 2022 va atendre 687 malalts i va impartir 33.131 sessions de fisioteràpia, logopèdia, psicologia, cuidadors, assessories sobre dependència i discapacitat. A més, va aportant als malalts 1.500 productes de suport.
