L’Alzheimer és una malaltia que va en augment i que cada vegada afecta més ciutadans que no necessàriament són d’edats avançades. Foto: Arxiu
Cada 21 de setembre se celebra el Dia Mundial de l’Alzheimer. Una data que molts voldrien esborrar del calendari, ja que recorda la malaltia que pateixen aquells qui no poden recordar. La responsable del 75% de les demències que afecten 900.000 persones de tot l’Estat i de fer perdre un dels tresors més valuosos de l’ésser humà: la memòria, els records del que han viscut, del que han fet, de qui són ells mateixos i de qui són les persones que estimen.
En Mauro, de Granollers, la pateix des de fa dos anys. Va començar tenint conductes i comportaments que no eren habituals en ell, després perdent la memòria a curt termini, fins que ha arribat un punt que té dificultats per vestir-se o menjar sol. Ho explica a Línia Vallès la seva filla, Alejandra Martín. Qui s’ha convertit en la seva cuidadora i qui, tot i no patir la malaltia en primera persona, la viu en un segon pla, en silenci i amb la duresa que suposa veure, dia a dia, com l’Alzheimer va apagant la llum i la vida del malalt.
Dolor i patiment
Precisament, per fer aquest patiment més lleuger, compartir experiències i donar suport emocional i sanitari, existeix l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB). Una entitat que treballa per ajudar les famílies i que té diferents delegacions territorials, entre elles la del Vallès Oriental, que va tancar el seu local per la pandèmia, tot i que continua en funcionament amb atenció en línia i amb la intenció de reobrir un espai físic.
Segons explica a aquesta publicació José Luís García, neuropsicòleg clínic de l’AFAB, “és molt necessari oferir als cuidadors aquest suport, tant de forma grupal com individualitzada”. Sobretot tenint en compte que quan reben la notícia és “un xoc emocional” i des de llavors “viuen un procés de dol constant que es complica més per tots els tràmits i papers que han de moure per aconseguir ajudes”, comenta García.
En aquest sentit, a en Mauro li van diagnosticar el grau de dependència més baix fa dos anys, quan tot just li detectaven l’Alzheimer. “Però va anar empitjorant a passos agegantats i fins que ens van tornar a donar cita, mig any després, i li van certificar un grau de dependència més alt, no teníem dret a segons quines ajudes que eren essencials”, lamenta Martín. De fet, la granollerina recorda com va haver de reduir la seva jornada laboral perquè el seu pare va passar a ser una persona “totalment depenent”.
“Arribava un punt que deixar-lo sol a casa era un risc i un patiment constant i havia de renunciar a la meva vida per cuidar-lo”, explica. Una situació encara més difícil de gestionar quan va arribar el moment que tots els familiars temen: que el seu propi pare, germà, avi, tiet o cosí no els reconegui. “Aquell dia, juntament amb el que el vam posar a la residència, el recordo com un dels més durs de la meva vida”, confessa Marín.
Falta de recursos
Precisament per això, les famílies aprofiten el Dia Mundial de l’Alzheimer per reclamar ajudes i visibilitat. D’una banda, per als pacients, que “necessitarien centres especialitzats en demències i eines, com les que ofereix l’AFAB, per alentir la malaltia i millorar la seva qualitat de vida”, i també per als cuidadors, que “pateixen molt i no només necessiten ajuda en forma de diners”, diu García. I és que, tot i que aquests són útils per pagar les residències, que acaba sent el lloc més recomanable per als pacients amb un Alzheimer més avançat, ja que “necessiten estabilitat i rutina i un lloc on estar atesos 24 hores”, comenta García, “falten molts recursos per poder abordar com cal aquesta malaltia”, lamenta Martín.
En aquest sentit, tot i que l’Alzheimer s’està diagnosticant abans, “s’estan centrant tant en el diagnòstic que no investiguen ni el tractament ni l’origen de la malaltia”, explica García. Un pas clau per acabar amb ella i que evitaria que les previsions de la Fundació Pasqual Maragall que indiquen que el 2050 es podrien triplicar els casos es complissin. Però per això “cal que les administracions facin molt més del que fan”, afegeix el neuropsicòleg. Tot per acabar amb “una malaltia injusta i frustrant que fa marxar d’aquest món a la persona que la pateix havent perdut la seva essència i tot el que l’ha fet ser qui és”, conclou Martín, emocionada.
