Viure amb tres sentits

T’imagines viure sense veure ni sentir res? Com et comunicaries? Com et mouries? Com aniries a comprar? I com menjaries? Tothom qui tingui tots els sentits a ple funcionament no és capaç d’imaginar-se la seva vida amb aquestes condicions. Doncs a Catalunya hi ha unes 40.000 persones que pateixen de sordceguesa, una discapacitat que consisteix en la pèrdua combinada del sentit de la vista i de l’oïda en diferents graus.

La disfunció pot ser congènita o adquirida, segons la persona, i en tots dos casos els graus poden ser molt diferents fent que les circumstàncies de la vida quotidiana siguin més o menys complicades. L’exemple més clar és la manera de comunicar-se. En molts casos, els especialistes ensenyen a parlar als afectats amb llenguatge de signes recolzat amb les mans. És a dir, que s’agafen de les mans mentre gesticulen per entendre’s. En canvi, una persona que conserva uns mínims d’oïda podrà comunicar-se via oral i una que té rastres de vista podrà veure el llenguatge de signes.

Per posar tota aquesta realitat al mapa, el 8 d’octubre es farà al districte de Sants-Montjuïc la quarta edició de la Caminada Solidària per la Sordceguesa que organitza l’Associació Catalana pro Persones amb Sordceguesa (APSOCECAT). Aquesta associació s’encarrega d’atendre i acompanyar a persones que pateixen la discapacitat, així com a les seves famílies, i organitza la caminada per donar-los suport i alhora col·laborar i visibilitzar que aquest problema existeix, tot i no ser gaire conegut. El president d’APSOCECAT, Ricard López, explica que tota ajuda serà ben rebuda i anirà destinada a finançar els mediadors que treballen amb els discapacitats, que és la part més cara i alhora necessària per a les persones amb sordceguesa, ja que els acompanyen cada dia.

El dia a dia

L’Ahmed és un home marroquí que fa molts anys que viu a Barcelona i que pateix de sordceguesa. Forma part de l’associació i, de fet, són ells qui en tenen la seva tutela perquè no té família a Catalunya. L’Ahmed pateix de sordceguesa adquirida, ja que va néixer sord i l’any 2007 es va quedar cec per culpa d’una síndrome. Des de llavors que necessita el suport de dues persones que l’ajudin en el seu dia a dia. En Víctor, un dels dos mediadors comunicatius que treballa amb ell, defineix la seva funció com un pont comunicatiu entre el món que no pot arribar a percebre i l’Ahmed. Explica que ell és l’amo del seu temps i que els mediadors es dediquen a endreçar tot el que els demana, com per exemple quan anar a comprar, on anar a prendre alguna cosa o on passar la tarda. Tenir rutines definides li facilita molt més el dia a dia.

Però com pot saber quan toca fer què? En Víctor explica que per saber a quin dia i hora està vivint sense preguntar, utilitza un telèfon mòbil amb alarmes programades a les hores que ell hagi decidit per ubicar-se en el temps. Per exemple, cada matí a les 8 l’aparell vibra i a més de fer de despertador, ja sap l’hora. Per tant, la vida quotidiana queda definida per la intervenció vital dels mediadors i els suports tecnològics que pugui fer servir.

Què falta per fer?

És evident que la vida d’una persona sordcega no pot ser independent al 100%, però es pot aconseguir certa autonomia. És en aquest sentit que Ricard López, president de l’APSOCECAT, afirma que a Barcelona “tenim una gran sort”, tot i que afegeix el següent: “Trobem a faltar quantitat de serveis, però no qualitat”. Com bé explicava en Víctor, mediador de l’Ahmed, no necessiten equipaments molt concrets al carrer perquè van sempre acompanyats. On es necessiten major quantitat de serveis és a les llars de les persones amb la discapacitat, que és el que demanda el president de l’associació.

El problema més gran és pressupostari perquè ni l’associació disposa de grans recursos per dotar d’ajudes als pacients, ni l’Ajuntament ni la Generalitat destinen els diners que des d’APSOCECAT consideren que serien necessaris, ja que els diners públics que reben són en qualitat de discapacitat intel·lectual, quan no hauria de ser així.

Tot i això, en Víctor ho matisa dient que, sense la Llei de Dependència de la Generalitat i els reforços de l’Ajuntament, persones com l’Ahmed no podrien tenir l’ajuda dels mediadors. Però tenen una petició clara: “Necessiten teleassistència perquè no podem estar les 24 hores amb ells i només dues persones que tenim controlades estan gaudint de l’ajuda”. La teleassistència és clau per evitar desgràcies com el cas d’un foc a casa, ja que no valen alertes visuals ni sonores, sinó que necessiten un avís automàtic als bombers. També demanen més donacions i la caminada és una bona oportunitat per fer-ne.