Enmig dels entrenaments i de la preparació d’un repte benèfic i esportiu, els pares del Pol Molinos Villalba, Tony i Mireia, atenen Línia Vallès i expliquen el projecte que han impulsat per recaptar fons per a la investigació mèdica. L’objectiu: ajudar famílies que, com ells, tenen fills amb una malaltia crònica.
Quina malaltia pateix el vostre fill i quines limitacions implica?
(T) El Pol pateix hiperglicinèmia no cetòsica. És una alteració genètica de la sang i té el cervell danyat en un 90%. És completament dependent i rep tant el menjar com la medicació a través d’un botó gàstric. Li van donar dues setmanes de vida, però segueix lluitant i ja ha fet vuit anys.
Com és el dia a dia del Pol?
(M) El Pol és com un nadó que està començant a viure i a descobrir coses. Durant el dia seguim unes rutines de fisioteràpia i estimulació, però tampoc se’l pot forçar perquè dorm molt, degut a la forta medicació que pren per les crisis d’epilèpsia. També necessita molta atenció, afecte i estímuls sonors. A més, està matriculat a una escola ordinària i participa de les festes i activitats de lleure que hi fan. També rep escolarització a casa amb un professor d’educació especial.
Com va sorgir la idea de crear Proyecto Pol?
(T) Quan va néixer el Pol no vam trobar cap lloc on informar-nos de la malaltia. Vam engegar aquesta associació per donar suport a les famílies i recaptar fons per a la investigació mèdica. A més, el Pol transmet esperança i ajuda molta gent. Nosaltres mateixos hem vist la vida d’una manera completament diferent a través del Pol.
Quines activitats s’organitzen des de Proyecto Pol?
(T) Fem dos tipus d’activitats: organitzem fires on recaptem objectes de segona mà i els venem i fem actes esportius com triatlons o curses. El Pol s’estimula amb l’esport i ha arribat a contestar a un estímul sonor durant una cursa. No l’entrenem molt perquè no el podem forçar, però desitjo que algun dia el Pol pugui fer el triatló Ironman amb mi. D’aquí va néixer el repte-homenatge de córrer 500 km en cinc dies, un per cada nen d’arreu del món que pateix aquesta malaltia. La idea és recórrer punts de Catalunya que han estat rellevants durant aquests anys a Proyecto Pol. El pròxim acte serà un torneig els dies 5,6 i 7 d’octubre al Club de Pàdel Can Juli de Santa Eulàlia de Ronçana.
Teniu una altra filla. Com ho compagineu tot?
(T) Jo sóc autònom i m’he hagut de reinventar per tenir hores per al meu fill.
(M) Jo tinc una prestació per fill a càrrec, que ofereixen a pares amb fills amb malalties cròniques, i em dedico a ell tot el dia. Ara comencem a cuidar-nos també nosaltres. Els pares han d’aprendre a trobar temps per a ells, per parlar amb altres famílies o per fer teràpia.
Com ha respost el vostre poble, Caldes de Montbui, davant el Proyecto Pol?
(T) Fantàstic, des del més petit comerç fins al veí del costat. El Pol és molt estimat, ens han donat molt suport i mai no hem tingut un “no” de l’Ajuntament, cosa que és d’agrair.
(M) Nosaltres som els pares del Pol. No tenim nom, i és bonic que ell sigui el protagonista.
Com us heu adaptat a aquesta situació al Vallès Oriental?
(T) Estem molt contents perquè fa un any s’ha organitzat l’assistència domiciliària des del Taulí i sempre ens han atès molt bé.
(M) En l’àmbit pediàtric s’estan posant molt les piles tant a Sant Joan de Déu com al Taulí. Són hospitals de referència; cuiden els nens i es posen a la seva pell.
Quins són ara els vostres reptes de futur?
(T) Aconseguir una cura. Aquest és el gran repte. Però el més personal és gaudir del Pol tot el que puguem.
(M) Volem iniciar també una activitat d’integració al poble per conscienciar pares i fills. A més, volem fer una crida a la gent perquè es faci voluntària, no només a Proyecto Pol sinó a les associacions en general, que intenten fer més agradable la vida dels altres. Tenim moltes idees però sovint no les podem realitzar perquè no tenim prou infraestructures, voluntaris o recursos.
