El calvari de la malaltia del Xesco: “He pensat a suïcidar-me”

“Visc en una presó. He pensat molts cops a suïcidar-me, sobretot en les èpoques que he tingut els dolors i les picors de pell més intenses”. Aquesta és la tràgica autodescripció de la vida que fa el Xesco, un veí de Santa Perpètua de 47 anys que presenta els símptomes d’una Sensibilitat Química Múltiple (SQM), tot i que encara no ha estat diagnosticat totalment, i està desesperat per la manca d’atenció sanitària. Aquesta desconeguda malaltia és devastadora per a qui la pateix: picors insuportables, fatiga crònica, infeccions, rigidesa muscular i indisposició intestinal són només alguns dels mals que l’SQM provoca.

Els símptomes, que fan de la vida dels pacients tot un calvari, són provocats per l’exposició a substàncies químiques que a la majoria de la població no afecten –o com a mínim no d’una manera tan clara– però que a persones com el Xesco els impossibiliten una vida normal: “M’afecten tota mena de químics que s’utilitzen per a tot, com les colònies, els desodorants o el detergent. Quan vaig a comprar al supermercat intento passar-hi el mínim temps possible perquè m’ofego”, relata. A més, tampoc pot estar gaire estona utilitzant aparells com l’ordinador o el mòbil per l’alta sensibilitat cap a les ones electromagnètiques que pateix.

“SOM INVISIBLES”
El via crucis del Xesco per intentar trobar una cura va començar fa uns quatre anys, quan els símptomes se li van agreujar i va tenir el primer brot de picors insuportables. Primer va visitar metges privats perquè era autònom i no es podia permetre esperar la sanitat pública. Davant la manca de solucions i un empitjorament molt greu aquest darrer estiu, va visitar el CAP de Santa Perpètua, des d’on se’l va enviar a l’Hospital Clínic. Urgències i dermatòlegs van ser el seu pa de cada dia fins que especialistes del centre van sospitar que es tractava d’un cas d’SQM i el van derivar al cap de la Unitat de Sensibilitat Química, Joaquim Fernández-Solà.

La malaltia causa picor, fatiga, infeccions i tota mena de mals per l’exposició als químics

L’esperança del Xesco, però, va quedar esmicolada a finals de novembre. El metge va respondre que, tot i que considerava “bastant precisa” l’orientació dels especialistes cap a un cas d’SQM, “donat que està domiciliat a Santa Perpètua” no els “correspon a aquesta unitat atendre’l”. Amb to molt més burocràtic que mèdic, es va tornar a frenar un possible diagnòstic oficial i un tractament per millorar-li la qualitat de vida. Segons l’escrit, “l’atenció a malalties per Sensibilització Central està zonificada per CatSalut des de l’any 2014. Per això, ha de dirigir aquesta sol·licitud a la Unitat Hospitalària Especialitzada de la seva zona sanitària, que és la de l’Hospital de Mollet”.

Tanmateix, la claredat en la resposta no es correspon amb la realitat. El mateix Xesco explica que, des del centre mèdic molletà, “la infermera de la unitat de fatiga crònica i fibromiàlgia va al·lucinar perquè allà no es tracta aquesta malaltia” i li va dir que “havia d’anar al Clínic”. De fet, segons la Resolució del 18 d’abril de 2018 sobre la Instrucció 08/2017 del Servei Català de Salut, els perpetuencs han d’anar a l’Hospital Clínic per diagnosticar-se i tractar-se d’aquesta malaltia.

Des de llavors, les seves queixes, impulsades en bona part gràcies a la seva dona, semblen no tenir efecte: “És una estratègia premeditada perquè no volen ocupar-se dels que tenim SQM ni volen que això es conegui; som malalts sense capacitat de protestar. Som invisibles”, lamenta.

UNA VIDA AÏLLADA
Mentrestant, l’afectat passa una existència marcada per les precaucions i la por. “L’únic que puc fer per no patir tant és insistir molt en el control ambiental. Això vol dir passar bona part del dia a casa sense elements que em puguin provocar reaccions, fet pel qual no puc treballar. Tot el meu univers es redueix a una petita parcel·la”, explica. Tanmateix, intenta “fer petites caminades suaus amb la gossa i treball domèstic, però res més”.

Les enormes limitacions en la vida del Xesco s’oposen a la vida que tenia abans i enyora: “Jo era molt actiu, tant socialment, perquè quedava amb molta gent, com físicament, perquè m’encantava la piscina. Ara no puc veure els meus amics, ja que qualsevol substància química que portin em pot perjudicar molt, ni puc fer esport”. A més, una de les ferides que més mal li ha fet és haver dit adeu a la seva gran passió, els ocells: “Soc ornitòleg i tinc una enorme vocació, viatjava només per veure espècies d’ocells, i ara tot això ha quedat oblidat”, lamenta.

Davant d’una perspectiva tan fosca, ha planejat una possible sortida: “Marxaré als Pirineus i intentaré fer un allotjament rural per guanyar-me la vida, tot i que potser no ho puc fer”, explica. I així continua suportant una existència transformada en calvari i marcada per un crit ofegat que sembla no sentir-se: el Xesco necessita ajuda.