“La gent entén que una persona diabètica pot fer una vida normal, tot i que tindrà dies millors i d’altres pitjors. La gent amb chron o colitis ulcerosa també pot”. Són paraules d’Enric Bosch, president de l’Associació de malalts de Chron i Colitis Ulcerosa (ACCU).

El chron i la colitis ulcerosa són dues malalties inflamatòries intestinals (MII), cròniques però no contagioses ni hereditàries, que afecten l’aparell digestiu i el sistema autoimmune. Se’n desconeixen encara les causes, però un dels factors podria ser el mediambient, com demostra el fet que les zones més afectades estan als països més desenvolupats: dels cinc milions d’afectats al món per una MII, tres milions són a Europa. A Catalunya hi ha entre 33.000 i 36.000 casos diagnosticats, segons el Departament de Salut. Tot i que no hi ha dades per comarques, molts vallesans també ho pateixen.

Alguns dels símptomes d’aquestes malalties són dolor abdominal, sagnat rectal, anèmia, cansament extrem, disminució de la gana, pèrdua de pes o febre. Tanmateix, les persones que pateixen una MII alternen períodes amb un augment dels símptomes esmentats (brots o crisis) amb períodes en els quals la malaltia s’atenua. “Són malalties cròniques, per a tota la vida, però no es pateixen tots els dies de la vida”, diu Bosch.

El web de l’ACCU explica que “en ocasions es pot tenir un brot greu de la malaltia i pot caldre tractament hospitalari, i en casos molt greus pot ser necessari extirpar, mitjançant cirurgia, les parts afectades de l’intestí”. Algunes de les persones que han de passar per quiròfan necessiten una bossa on acumular la matèria fecal i que han de buidar diverses vegades al dia.

MILLORAR LA VIDA
Bosch explica que els objectius de l’ACCU són els de “millorar la qualitat de vida dels pacients, fent difusió de què són les malalties inflamatòries intestinals, de què representa conviure amb elles i col·laborar amb la investigació per trobar una cura definitiva”. I posa molt l’accent en la difusió per normalitzar aquestes malalties: “Si ho amaguem, mai no aconseguirem res. Hem de parlar de la malaltia de manera més natural i hem d’aconseguir que la vida dels pacients sigui el més normal possible”.

Això sí, té molt clar que “el més important és la intimitat de les persones”, encara més tenint en compte que “són malalties amb un vessant escatològic”.

SUPORT EDUCATIU
En el camí de la normalització hi ha els pacients més vulnerables: els nens. “Cada vegada hi ha més nens de 6, 7 o 8 anys que pateixen chron o colitis ulcerosa, i volem que vegin que poden fer una vida normal”, explica Bosch. Per fer-ho, van elaborar un document, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu, adreçat a les escoles en els quals s’explica què són les MII, quines necessitats tenen a l’escola els alumnes que ho pateixen i què pot fer el personal docent per ajudar-los. L’ACCU assegura que “és prioritari que la societat i l’entorn del pacient conegui i comprengui les seves necessitats, per donar-li suport i fer-li més fàcil la vida diària”.

 

Ripollet, compromès a
facilitar la vida dels afectats

Ripollet va ser l’onzè ajuntament a adherir-se a la campanya ‘No puc esperar’. I amb aquesta col·laboració, una cinquantena de locals, comerços i entitats també s’han anat afegint a la causa per cedir els lavabos a aquelles persones que disposen del carnet que els certifica una MII. La unitat de malalties inflamatòries intestinals on poden adreçar-se els ripolletencs, tant per ser atesos com per demanar la targeta, és a l’hospital Parc Taulí de Sabadell.

Per la seva banda, ni Cerdanyola ni Barberà en formen part, però sí que disposen de diverses localitzacions adherides.

‘No puc esperar’ és una campanya que compta amb el suport de l’Hospital Josep Trueta de Girona i amb molts ajuntaments i entitats. Una aplicació per a telèfons mòbils assenyala els lavabos més propers a la ciutat i, amb una targeta que entreguen els hospitals, les persones que pateixen una MII poden entrar als lavabos dels negocis adherits sense inconvenients.

Aquest és un dels diferents projectes que l’ACCU porta a terme per normalitzar la vida dels pacients, així com el projecte de suport a les escoles i altres iniciatives esportives, gastronòmiques o socials.

WhatsAppEmailXFacebookTelegram