L’Alexandra, una nena sesrovirenca de 3 anys, té la síndrome de Hutchingson-Gilford, la forma de progèria més greu. Es tracta d’una malaltia genètica ultra rara que provoca l’envelliment prematur i situa l’esperança de vida dels pacients pels volts dels 13 anys. Afecta uns 120 infants al món i l’Alexandra és l’únic cas que es coneix a l’estat espanyol.

La progèria no té cura, però els pares de l’Alexandra la van portar a Boston l’octubre passat per començar un tractament experimental dins d’un assaig clínic, amb l’objectiu d’augmentar la qualitat de vida de la nena.

També als EUA, a la Universitat de Saint Louis, la investigadora espluguina Núria Coll-Bonfill, que va viure dos anys a Martorell, es dedica a la lluita contra la progèria. Coll-Bonfill, doctora en Biologia, ha explicat a Exterior.cat que aquesta malaltia “es produeix per la mutació d’un gen molt important que controla i regula la funció del nucli de les cèl·lules”.

WhatsAppEmailTwitterFacebookTelegram