La directora de la Fundació Catalana de Síndrome de Down, Katy Trias, a l’entrada del centre
“És un reconeixement molt important, tant per nosaltres com per a les famílies que confien en la nostra tasca, que ens fa molt feliços i ens esperona a continuar amb el nostre treball”. Amb aquestes paraules mostrava la seva satisfacció Katy Trias, directora de la Fundació Catalana de Síndrome de Down (FCSD), després que aquesta entitat amb seu al barri de l’Eixample Esquerra obtingués recentment el Premi Reina Sofía 2010 de Prevenció de la Discapacitat.
La síndrome de Down és una alteració genètica originada per la presència d’una còpia extra del cromosoma 21 (o una part del mateix), en comptes dels dos habituals. Aquesta afectació, descrita per primer cop l’any 1886 pel doctor John Langdon Down, provoca un cert retard mental i diverses variacions físiques a les persones que la tenen. Per acompanyar a aquestes persones i a les seves famílies i contribuir a millorar la seva qualitat de vida, l’any 1984 es va fundar la FCSD.
Una de les caractrístiques diferenciadores i específiques de l’entitat, i el motiu pel qual ha obtingut aquest guardó, és el seu centre mèdic, un centre de referència a nivell mundial que va néixer a partir de la creença que “el correcte abordatge dels problemes de salut en les persones amb síndrome de Down és crucial per prevenir situacions que puguin agreujar la seva discapacitat”. Aquest centre compta amb més d’una vintena de professionals provinents de 17 especialitats mèdiques diferents. La tasca feta pel centre durant els darrers 20 anys ha demostrat que les persones amb síndrome de Down que gaudeixen d’una bona integració social i familiar i cuiden de manera eficient la seva salut física i mental, tenen moltes més probabilitats de desenvolupar les seves capacitats amb normalitat i gaudir d’una vida plena. Aquest és un punt de vista que comparteix la directora de la fundació, Katy Trias, qui opina que “tot i que existeixen molts mites i moltes pors, a banda d’algunes anomalies morfològiques i un cert retard mental, pel que fa a l’essència humana no hi cap diferència” entre les persones que tenen síndrome de Down i les que no. Malgrat que avui dia aquesta afirmació pot resultar evident per a molts, suposa un gran avenç respecte la percepció que es tenia d’aquest col·lectiu no fa gaires anys. “Hem avançat molts quilòmetres”, afirma la directora del centre mentre rememora una època en la qual molts metges creien que les persones amb síndrome de Down no podien aprendre res i a més eren una càrrega per a la seva família. Poc a poc, i amb el treball d’entitats com la FCSD, la situació d’aquest col·lectiu s’ha anat normalitzant i ja ningú troba estrany que nois amb síndrome de Down comparteixin aula a l’escola amb nois que no en tenen. Katy Trias considera molt positiu aquest aspecte ja que opina que no són les persones amb síndrome de Down les que han de fer l’esforç d’integrar-se a l’escola, sinó que “és l’escola la que ha de ser inclusiva” amb tots els seus alumnes.
MAJOR AUTONOMIA
Avui dia les persones amb síndrome de Down disposen d’una major autonomia i malgrat que “necessitaran suport en totes les fases de la seva vida”, molts d’ells fan una vida independent i no necessiten la constant atenció dels seus pares. Precissament en aquest punt, Trias destaca que cal ajudar als pares a entendre que “la protecció dels seus fills és bona, però la sobreprotecció els anul·la” i els coarta la seva capacitat de prendre decisions. En aquest sentit, segons explica Trias, els pares han d’assimilar que avui dia els fills amb síndrome de Down tenen moltes més espectatives vitals i han de prendre part en la majoria de decissions que els hi afecten.
Ajudar a les persones amb síndrome de Down a trobar els recolzaments que ofereix la societat i aconseguir que siguin “autogestors” de la seva vida és un dels principals reptes de futur que afronta de la FCSD. “Tot els avenços que s’han aconseguit durant els darrers anys han de repercutir en les seves vides” sentencia Trias.
