Sota el lema “Cap al futur amb força”, aquest dilluns, 15 de novembre, s’ha celebrat el Primer Dia Nacional de les Persones amb Malalties Neuromusculars, després que la Federació ASEM hagi rebut el suport del Ministeri de Sanitat i Política Social a la petició d’aquesta declaració. La consecució d’un dia especial que donés visibilitat a les nostres malalties, va ser una iniciativa d’ASEM Catalunya, que va engrescar a tot el moviment ASEM i es van recollir més de 15.000 signatures. En aquesta data tan especial per a tots/es nosaltres volem difondre i conscienciar de les dificultats que actualment tenim tots/es els afectats/des.
Què són les malalties neuromusculars? Les malalties neuromusculars (ENM) són un conjunt de més de 150 patologies, de naturalesa progressiva, normalment hereditàries. La característica més important és la pèrdua progressiva de la força; aquesta pot ser evident des del naixement o aparèixer lentament a totes les edats.
Les ENM estan catalogades com a malalties rares, ja que afecten a un petit percentatge de la població, és a dir, tenen una incidència i prevalença relativament baixa. Encara que no hi ha tractaments definitius, ni tenen cura, els nous èxits en la investigació i el tractament de les ENM omplen d’esperança a les persones amb aquestes malalties.
Per què la Declaració d’un Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars? Perquè necessitem augmentar el coneixement i conscienciar sobre les patologies neuromusculars a la societat en general, als professionals de la salut i l’esfera política. La informació és clau per millorar les condicions de vida de més de 50.000 pacients amb malalties neuromusculars a Espanya; per aquesta raó, desenvolupar activitats de conscienciació és un dels nostres principals objectius i d’unes 6.000 persones a Catalunya amb Malalties Neuromusculars.
Perquè busquem la integració dels afectats i de les seves famílies en els diferents àmbits de la vida: educació, laboral, social i oci. Per aquest motiu, cal potenciar els canals d’informació i sistemes d’ajudes existents, tant públics com privats, i cooperar amb totes aquelles entitats que persegueixen finalitats similars.
Perquè la unió fa la força. Una de les nostres metes és unir al major nombre de persones i famílies afectades en associacions de pacients per oferir millors serveis. Si una persona somia, és solament un somni, però si moltes persones somien juntes, és l’inici d’una nova realitat.
Perquè la investigació és esperança. Amb aquest dia també pretenem promoure la implicació en la investigació tant d’institucions públiques com privades per estimular la investigació clínica amb la finalitat d’aconseguir millores terapèutiques i rehabilitadores.
Perquè la formació dels professionals es reflecteix en la qualitat de vida de les persones afectades. És necessari sensibilitzar a la comunitat mèdica i als professionals que ens atenen de la necessitat de formació per a oferir la major qualitat assistencial possible.
L’Associació Catalana de Malalties Neuromusculars és una entitat sense ànim de lucre creada el 1983 amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquestes patologies. Des d’ahir se celebren diverses activitats amb motiu del Dia de les Malalties Neuromusculars. L’acte central serà una Jornada de Debat dissabte 20, a la seu de l’entitat. Més informació, asemcatalunya.com.
