Nenes Síndrome Down

Tot i que la societat integra cada vegada més les persones que tenen síndrome de Down, encara estan lluny de tenir les mateixes oportunitats. Foto: Arxiu

De discapacitats intel·lectuals n’hi ha de molts tipus. De més o menys estranyes, que afecten més o menys gent, més o menys visibilitzades… Però n’hi ha una que destaca per sobre de la resta. Potser perquè és fàcilment identificable a nivell físic o perquè és de les que més es veu a la televisió i a les xarxes socials. Persones que tenen un trastorn genètic que els fa tenir una còpia del cromosoma 21, o el que popularment es coneix com a síndrome de Down.

Precisament, dilluns passat va ser el dia internacional d’aquesta discapacitat. Una jornada dedicada a la visibilització i al reconeixement d’aquest col·lectiu que també s’aprofita per reivindicar els seus drets. Sobretot tenint en compte que “són persones amb moltes ganes d’aportar coses a la societat”, explica Rosa Solé, una granollerina que es dedica a integrar-les al món laboral des de l’associació Andi Sabadell.

Demostrar més

La Lourdes té síndrome de Down i va diàriament al Centre Ocupacional de la Fundació Privada Vallès Oriental (FPVO), que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual. “Fa molt de temps que vinc aquí i m’agrada molt, perquè hi tinc amics i perquè hi fem moltes activitats”, explica. Des d’esports fins a pintura, informàtica o fins i tot sortides. Un espai dedicat a les persones adultes perquè un cop acabin l’escola puguin seguir formant-se i aconseguir la seva inclusió.

Així és com la Lourdes ha acabat treballant dos dies per setmana en un bar del centre de Granollers, gràcies a un projecte que impulsa aquesta fundació. “Hi vaig i preparo begudes i menjar, i m’agrada perquè els meus pares em venen a veure”, explica. Tot plegat amb l’objectiu de demostrar que les persones amb síndrome de Down són vàlides com qualsevol altra. “Encara que és injust que pel simple fet de ser diferents hagin de demostrar i lluitar més que la resta”, argumenta Marcel Hidalgo, pare d’en David, un noi amb aquesta discapacitat que viu a Granollers.

Etiquetats per un físic

“El problema d’aquest trastorn és que, quan els veus, els identifiques, i com que d’entrada els poses una etiqueta hi ha una predisposició diferent a l’hora de tractar amb ells”, pensa Solé. Un inconvenient a nivell social, però sobretot al món laboral. “Encara costa que les empreses els acceptin i, tot i que cada vegada hi ha més facilitats, queda molt per avançar”, afegeix. Almenys fins que tots ells tinguin l’oportunitat de treballar per un sou digne.

“És injust que pel simple fet de ser diferents hagin de demostrar més”

Per això, de vegades la discapacitat se’ls fa una muntanya, i també a les seves famílies. “El meu fill encara pensa que podrà ser astronauta o bomber com sempre ha somiat, però en algun moment s’adonarà que la societat no l’hi permet”, explica Hidalgo, que reconeix que “criar un nen així és viure en un patiment constant”.

D’aquí la importància de tenir un servei d’atenció psicològica al seu abast. “És fonamental treballar el benestar emocional i garantir la salut mental”, diu Olga Mayordomo, psicòloga del centre ocupacional de l’FPVO. D’una banda, “treballant les seves habilitats socials i ajudant-los a créixer i a ser autosuficients en el seu dia a dia, i de l’altra donant suport a les famílies”, afegeix. Una ajuda essencial que, per exemple, ha fet que en David hagi millorat la seva qualitat de vida. “Fins fa poc em feien bullying i veia que tothom em tractava d’una manera diferent, quan jo només volia ser un més i que em tractessin igual”, recorda. “Però ara, tot i que m’està costant aconseguir feina, tinc una vida social activa i un grup d’amics sense discapacitat que em fan sentir bé amb mi mateix i sense avergonyir-me de com soc”, explica. Una integració que, en part, és fruit de la visibilització cada vegada més gran que té aquest trastorn.

Som tan diferents?

“Fa uns anys la gent que tenia nens així s’estava a casa i sortia el mínim possible, però ara ja és una cosa més normal”, afirma Mayordomo. Sobretot tenint en compte que ja hi ha actors o influencers que pateixen aquesta discapacitat i que demostren que això no els impedeix tenir èxit. “Encara que, evidentment, cada persona és un món, i tot i que es tendeix a generalitzar i a veure’ls com a persones molt sociables que sempre estan somrient, la realitat és que hi ha graus i graus de discapacitat”, afegeix la psicòloga. Tot i que el que sí que tenen en comú és un aspecte que preocupa molt les famílies: el ràpid envelliment que pateixen a causa d’aquest trastorn.

“Penso moltíssim en què passarà amb el meu fill quan jo marxi, però sent egoista em preocupa més que marxi ell primer”, diu Hidalgo. “Encara que aquesta preocupació em marxa quan veig que ha aconseguit ser feliç i independent”, afegeix. Una aspiració a la qual no només les persones amb síndrome de Down volen arribar sinó tots, cosa que ens porta a reflexionar sobre si realment el fet de tenir un cromosoma de més –47 en lloc de 46– els fa ser tan diferents de la resta.